Llena de agradecimiento, Layla Stleiman relata su viaje en la búsqueda de la salud, que incluye a un personal médico con vocación e inspirado y un donante, que dio vida tras su muerte, mediante un obsequio invaluable como lo es el donar sus órganos.
Esta joven dama inició esta travesía hace cinco años, en la que se enlazaron virtudes como la paciencia, la fe y perseverancia, sobre todo en los momentos de mayor prueba.
Layla observó que su vientre se había empezado a abultar. Tras visitas a varios galenos descubrió el origen de su enfermedad: poliquistosis hepática, una enfermedad caracterizada clínicamente por hepatomegalia dolorosa (hígado agrandado), distensión abdominal, sensación de saciedad y/ o dolor lumbar.
Este mal congénito solo podía erradicarse con un trasplante de hígado, y aunque la mayor complicación era encontrar un donante, un equipo de médicos y otros profesionales de la salud de la Caja de Seguro Social (CSS) dio más allá de la famosa milla extra, para alcanzar el propósito de realizarle la intervención.
Para ese propósito se activaron distintos protocolos para descubrir, entre otras cosas, la condición de la enfermedad; descartar la afectación de otros órganos o si, tras la poliquistosis, había otra enfermedad oculta. Este proceso también permitió conocer si el cuerpo de la joven sería capaz de resistir el trasplante del nuevo órgano.
En el transcurso de ese tiempo estuvo acompañada por el equipo de protocolo de trasplante hepático que trabaja en la CSS.
Este grupo estuvo en cada uno de los procesos, desde el examen gastroenterológico y renal, pasando por citas con trabajo social, psicología y psiquiatría, esta última disciplina muy importante porque como paciente era necesario que estuviera consciente de cómo iba a ser cada parte de este camino e irse preparando para el momento en el que pudiera realizarse el trasplante.
«Han sido supremamente humanos. De hecho, los considero mi segunda familia, a todo el equipo médico y enfermeras que se han portado muy bien conmigo, desde el día del trasplante hasta hoy… han sido un excelente equipo», afirmó la paciente.
Fueron cuatro años de espera, en las que se preparó física y mentalmente, practicando actividad física y cambiando su tipo de alimentación, para estar en las mejores condiciones para cuando se diera la intervención.
Una de esas noches recibió la llamada esperada… ¡había un donante!, tanto en ella como en su familia hubo frenesí, y como vivía cerca del Complejo Hospitalario “Dr. Arnulfo Arias Madrid” – donde se realizaría la cirugía – se trasladó rápidamente.
Pero esa ilusión se rasgó como una hoja de papel, porque a pesar de que era compatible con el donante fallecido, el protocolo comprobó que el hígado del donador no estaba en el mejor estado y para evitar complicaciones futuras se descartó que fuera operada.
Aunque estaba consciente de que la decisión fue para su bien, psicológicamente fue muy duro verse tan cerca de lograr su cometido y no poder alcanzarlo.
No obstante, la paciencia todo lo logra. Tres meses después vino la segunda y definitiva llamada. Layla dosificó su entusiasmo, ante la recién pasada situación, pero la actitud positiva mostrada por los médicos, le hicieron saber que ese momento tan esperado, finalmente, había llegado.
«El doctor dijo: “¡vamos pa’lante… vamos pa’lante!”, me relajé y me entregué a ellos, y de verdad hicieron un excelente trabajo», compartió Stleiman.
Fue una cirugía compleja, hubo complicaciones poscirugía, porque su cuerpo no estaba aceptando el órgano, pero gracias a los conocimientos y disposición incansable se superó esa prueba.
Ya ha pasado un año de esta experiencia y Layla reflexiona sobre todo lo vivido y de cómo se dio todo un engranaje para devolverle la salud, por lo que en estos momentos está concentrada en cuidar su nuevo hígado, valorando los sacrificios de todos los actores que estuvieron presentes para que, ahora, viva con el bienestar que brinda la salud.
En medio de esta retrospectiva reiteró su agradecimiento a Dios, al equipo médico, a la familia del donante, que en medio de ese dolor tan grande decidió entregar los órganos de su ser querido, con el que no solo la ayudó a ella, sino a otras personas que estaban en espera de órganos para realizarse un trasplante.
También mostró su gratitud a su donante, por tener su bondad de donar y por haber compartido en vida con sus familiares, su decisión de donar sus órganos y tejidos, al fallecer.
«Es una cadena de amor incondicional, que comienza con el que quiere ser donante y que decide donar, pasando por su familia que tiene la decisión final y la gente que participa en esta intervención. El donante sigue vivo en nosotros. Queremos seguir honrando a ese donante cuidando este regalo de amor, demostrando que esa donación valió la pena», concluyó.
Para llegar al trasplante existe una larga cadena de acciones de amor, dentro de ella está la Procura de Órganos, que es una de las funciones que ejercen los coordinadores de trasplantes, lo cual radica en ser el puente entre la familia del potencial donante y el equipo que realizará la extracción de órganos.
La Dra. Ihamir Duarte, coordinadora nacional de Trasplante de la Caja de Seguro Social (CSS), explicó que una de las labores de estos profesionales es la de abordar a una familia en ese momento indiscutiblemente doloroso, para pedir su ayuda y desprendimiento donando los órganos y tejidos de su ser querido a otro ser humano, que está a la espera una oportunidad de vida.
A esta acción se le conoce como “entrevista familiar”.
“Cada familia es distinta, cada una vive su dolor en formas diferentes, por lo cual debemos contar con empatía y sensibilidad”, reconoció la doctora.
Si una familia decide hacer este acto de solidaridad con el prójimo es el coordinador quien realiza la tarea de reunir a cada equipo de los distintos programas de trasplante para acudir como una urgencia a realizar la cirugía de extracción en el donante, para que posteriormente los órganos sean implantados en quien sea más compatible, acto que coteja el Laboratorio Nacional de Inmunología de la CSS.
Además, es el coordinador quien adquiere, en todo momento, el compromiso frente a la familia, de hacer valer su voluntad; notificarles de los tiempos quirúrgicos, apoyarles, orientarles y asistirles hasta la entrega del cuerpo del donante.
Red Nacional de Coordinadores Hospitalarios de Trasplante
Dentro del engranaje de la procura de órganos existe un equipo multidisciplinario de salud, entrenados en el Curso de TPM (Trasplant Procurement Magnagement), denominados como “Red Nacional de Coordinadores Hospitalarios”.
Este personal, está situado estratégicamente en los siguientes hospitales de la Caja de Seguro Social, siendo dichos centros médicos: el Hospital Dr. Rafael Estévez; Coclé, Dr. Rafael Hernández L., Chiriquí, “Dr. Gustavo Nelson Collado, Herrera,; Hospital Dr. Manuel A. Guerrero, Colón; Complejo Hospitalario “Dr. Arnulfo Arias Madrid” (CHDr.AAM), en ciudad de Panamá, y el hospital Dr. Luis “Chicho” Fábrega, por el Ministerio de Salud en Veraguas,.
Cabe señalar que las procuradoras del CHDr.AAM también cubren los potenciales donantes que se generan en hospitales privados del área metropolitana.
Dentro del trabajo diario de este personal de salud está el de visitar las unidades críticas hospitalarias, donde se proporciona seguimiento a pacientes con deterioro neurológico, así como búsqueda de potenciales donantes.
En dichas visitas, el coordinador establece relación con el personal de las unidades hospitalarias y apoya a médicos en formación, en materia de donación y trasplante.
La Dra. Duarte manifestó que al identificar un potencial donante se realiza la evaluación del caso, corroborando el diagnóstico de muerte encefálica, realizado por el personal idóneo; luego se lleva a cabo la entrevista con los familiares para la donación, y en caso de ser positiva, se activa una serie de procesos que concluirán con la extracción e implante en el receptor.
Como labor adicional, este personal, realiza actividades de docencia intra y extrahospitalarias, para divulgar y fomentar la cultura de la donación de órganos.
Respuesta de la familia hacia la donación
La coordinadora de trasplantes de la CSS detalló que cuando las familias deciden no donar, esto es conocido como negativa familiar a la donación; es variable y se ve influenciada por diversos factores, como el temor a la desfiguración del cuerpo, lo cual no ocurre ya que se lleva a cabo un procedimiento quirúrgico de extracción de órganos, con el total respeto hacia el cuerpo del donante.
Otra de las situaciones es la desconfianza en el sistema de salud al pensar que no se hizo lo suficiente por su familiar; además, por desconocimiento de la posición de las religiones, que en su mayoría apoyan y recomiendan la donación y el trasplante.
De no contar con una respuesta afirmativa se respeta la decisión familiar e igualmente se les orienta en relación a los trámites y se les brinda apoyo y acompañamiento a los deudos en el duelo, ya que en cada entrevista el coordinador establece un vínculo que es respetado y valorado.
Es preciso tener presente que la donación es un acto de amor y trascendencia que hacen posible una mejor calidad de vida a quien necesite de un trasplante.
